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2023-04-06
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3月30日下午，神州醫(yī)療直播間——“大咖來了·數(shù)智化標(biāo)桿醫(yī)院實踐談”系列學(xué)術(shù)研討會，邀請了武漢市中心醫(yī)院信息中心主任左秀然，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院乳腺腫瘤中心乳腺外科副主任、人工智能研究室副主任陳凱，以及神州醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)品與售前支持部助理副總裁張紀(jì)恒，圍繞“區(qū)域醫(yī)療中心數(shù)據(jù)湖建設(shè)與應(yīng)用”做精彩的專題學(xué)術(shù)分享并展開主題討論，在線分享數(shù)智化標(biāo)桿醫(yī)院的實踐經(jīng)驗，為業(yè)內(nèi)提供決策參考。
現(xiàn)整理研討會精彩回顧，以饗讀者。
Q1 在保證患者數(shù)據(jù)隱私的前提下，如何建立院際間數(shù)據(jù)共享機制？
左秀然 武漢市中心醫(yī)院信息中心主任
院際間數(shù)據(jù)共享主要包括質(zhì)控中心、?？坡?lián)盟和區(qū)域級平臺的數(shù)據(jù)跨越共享三類場景。先說第三個場景，區(qū)域健康檔案共享，其本身具有區(qū)域衛(wèi)生信息共享交換的標(biāo)準(zhǔn)，可以確保在醫(yī)療衛(wèi)生專網(wǎng)下進行跨越數(shù)據(jù)共享，共享的隱私保護具有很完善的機制。
第一、第二種場景展開來說，一些醫(yī)院會承擔(dān)區(qū)域的質(zhì)控業(yè)務(wù)，這方面的數(shù)據(jù)共享涉及到詳細(xì)的個案數(shù)據(jù)、醫(yī)療業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)等；?？坡?lián)盟更多的是在于科研探索或?qū)？企w系項目的共建共享協(xié)作機制。
上述兩個場景都涉及數(shù)據(jù)脫敏保護患者個人隱私，首先，在技術(shù)層面要對數(shù)據(jù)安全進行分級分類要求，其中涉及到數(shù)據(jù)覆蓋比例、共享程度和共享條件；
其次，相關(guān)數(shù)據(jù)安全法出臺時間不長，對于醫(yī)療健康行業(yè)的數(shù)據(jù)分級分類的顆粒度還有待進一步探索；
第三，數(shù)據(jù)共享技術(shù)機制上，涉及到隱私安全計算的技術(shù)保障，數(shù)據(jù)可用不可見的模式可能是未來的一個趨勢；
第四，在管理機制上，數(shù)據(jù)共享機制涉及患者數(shù)據(jù)隱私，前置條件是要確保各項工作本身符合倫理要求，必須要經(jīng)過倫理論證，相信今后圍繞患者數(shù)據(jù)相關(guān)研究的倫理驗證機制會更加完善；考慮到科研本身都會涉及到個案研究數(shù)據(jù)，所以主要還是一種GCP倫理。包括一些科研學(xué)術(shù)論文，如果里面用到的數(shù)據(jù)涉及到個案數(shù)據(jù)、涉及到人的數(shù)據(jù)，對他的研究本身也是需要過倫理審核的。
第五，醫(yī)院之間進行數(shù)據(jù)共享，對于數(shù)據(jù)安全做出相關(guān)承諾或者約定是非常必要的，在項目研究過程中，研究者圍繞本身開展研究的需要進行使用，壓實保護患者數(shù)據(jù)隱私的責(zé)任主體，無論是從技術(shù)層面，還是數(shù)據(jù)分級分類層面，確保不會造成數(shù)據(jù)泄露，為數(shù)據(jù)要素能夠更好地發(fā)揮價值來提供各方面支撐。
Q2 院際之間數(shù)據(jù)共享的標(biāo)準(zhǔn)有何建議？
陳 凱 中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院乳腺腫瘤中心乳腺外科副主任、人工智能研究室副主任
作為在臨床一線的外科醫(yī)生，我有過類似的實踐及感觸。醫(yī)院之間的數(shù)據(jù)共享機制，主要涉及四個方面：
第一個是管理層面，醫(yī)院之間首先要建立數(shù)據(jù)共享機制，在這個機制之上是通過傳統(tǒng)方法還是采用隱私計算等先進技術(shù)其實都無可厚非，對于具體和科研項目而言，傳統(tǒng)的方法是將數(shù)據(jù)脫敏后進行分享，該方法性價比高，效果也好。但對于多中心的長期協(xié)作，特別是涉及疾病注冊或一些隊列研究時，采用隱私計算等先進技術(shù)支持的多中心協(xié)作可能更有優(yōu)勢。
第二個是前述提到的隱私計算等先進技術(shù)的應(yīng)用。我相信，隱私計算是未來醫(yī)學(xué)研究開展的入場券，但現(xiàn)階段仍有許多路要走，例如聯(lián)邦學(xué)習(xí)等技術(shù)在實際場景中如何應(yīng)用等問題仍需要探索。
第三個是激勵機制，不同醫(yī)院之間需要建立合適的激勵機制，才能從根源上促進多中心數(shù)據(jù)的交互共享。應(yīng)用區(qū)塊鏈技術(shù)，對多中心協(xié)作或者共享的使用次數(shù)上面記賬，能夠很公正地計算出每家醫(yī)院的數(shù)據(jù)貢獻(xiàn)程度，對每家醫(yī)院的數(shù)據(jù)貢獻(xiàn)進行客觀地量化。
第四點是法規(guī)，近年來國家頒布了數(shù)據(jù)安全法，但在具體醫(yī)療領(lǐng)域落應(yīng)用時或許仍需要等待一段時間。此外，在進行多中心研究的時候，倫理的審查流程以及人類遺傳辦公室的相關(guān)備案流程如何在多單位之間協(xié)調(diào)，分中心何時可以接受主中心的倫理審查結(jié)果等問題，不同場景下當(dāng)前仍有不同的操作標(biāo)準(zhǔn)。我們期待相關(guān)管理部門或?qū)W術(shù)協(xié)會能在宏觀和微觀層面給予更多的政策法規(guī)引導(dǎo)和法律支持。
左秀然 武漢市中心醫(yī)院信息中心主任
一方面目前醫(yī)療行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)里有關(guān)于醫(yī)療信息數(shù)據(jù)共享的信息技術(shù)相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，也有一些行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和團體標(biāo)準(zhǔn)可以借鑒和參考；另一方面，國家發(fā)布了關(guān)于數(shù)據(jù)要素共享的相關(guān)文件，各城市的大數(shù)據(jù)管理部門也在規(guī)劃，在醫(yī)療健康數(shù)據(jù)共享分級分類的前提下，如何讓醫(yī)療健康數(shù)據(jù)能夠發(fā)揮數(shù)據(jù)要素的價值，便于數(shù)據(jù)共享的時候有參考依據(jù)。
Q3 基于大數(shù)據(jù)的醫(yī)學(xué)研究，如何在區(qū)域醫(yī)療中心如何有效落地？
左秀然 武漢市中心醫(yī)院信息中心主任
從數(shù)據(jù)共享長久可持續(xù)的角度考慮，省市一級高度實現(xiàn)區(qū)域數(shù)據(jù)平臺建設(shè)互聯(lián)互通，首先要解決的就是數(shù)據(jù)安全共享，通過前面提到的數(shù)據(jù)可用不可見的技術(shù)，探索醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)平臺的應(yīng)用，放開手腳去開展研究，不用擔(dān)心數(shù)據(jù)出去可能帶來的風(fēng)險和隱患，或者是說讓風(fēng)險和隱患更低更小，確保后續(xù)研究工作本身不存在技術(shù)方面的安全風(fēng)險。
張紀(jì)恒 神州醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)品與售前支持部助理副總裁
區(qū)域醫(yī)療中心里的主體單位，通過聯(lián)盟單位的形式基于同一標(biāo)準(zhǔn)建立輕量級的數(shù)據(jù)共享，比如圍繞數(shù)據(jù)服務(wù)進行共性化模型或規(guī)則構(gòu)建的深度開發(fā)，沉淀成數(shù)據(jù)平臺上的一種能力，不必為了一個課題，把數(shù)據(jù)全部遷移過去。
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