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2024-05-20
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今日，中東及北非地區(qū)罕見病大會（Middle East and North African Congress for Rare Disease）在阿聯(lián)酋阿布扎比舉辦，神州醫(yī)療高級副總裁兼首席醫(yī)學(xué)官、廣東醫(yī)科大學(xué)生物醫(yī)學(xué)工程學(xué)院特聘教授弓孟春博士受邀參加并在大會發(fā)表題為“Combining registry and real-world data to support the national coordination system of scientific research on rare diseases in China”的主旨演講，向中東和北非地區(qū)這一“一帶一路”沿線重要地區(qū)的各個國家介紹罕見病科學(xué)研究促進及罕見病診療保障提升的中國經(jīng)驗。
中東和北非（MENA）地區(qū)包括 20 多個國家，面積 1500 萬平方公里，人口超過 6 億。該地區(qū)因遺傳和文化因素導(dǎo)致罕見疾病發(fā)病率較高，例如家庭規(guī)模普遍較大、父母生育年齡偏大、近親結(jié)婚率較高等。MENA 地區(qū)罕見疾病患者面臨著重大挑戰(zhàn)，包括對自身疾病了解有限、診斷過程漫長、臨床管理和支持不足、難以參與臨床試驗和獲得新型療法等。
MENA 罕見病大會與布爾杰爾醫(yī)療城合作，于 2024 年 5 月 16 日至 19 日在阿拉伯聯(lián)合酋長國阿布扎比的 Beach Rotana 酒店舉行。此次大會是該地區(qū)規(guī)模最大的罕見病會議，為期 4 天，有來自 20 多個國家的 140 多位發(fā)言人，包括 50 多位國際專家，分享罕見病相關(guān)領(lǐng)域的最新知識，包括診斷、治療、研究、成就、挑戰(zhàn)和機遇。阿聯(lián)酋內(nèi)閣成員 Sheikh Nahayan Mabarak Al Nahayan閣下出席會議并做開幕式演講。
罕見病是目前人類健康的巨大挑戰(zhàn)之一，對我國人民造成了極大危害。作為醫(yī)療大數(shù)據(jù)與人工智能領(lǐng)軍企業(yè)，神州醫(yī)療在推動罕見病醫(yī)學(xué)研究高質(zhì)量發(fā)展方面做了很多卓有成效的工作。
神州醫(yī)療協(xié)助北京協(xié)和醫(yī)院搭建中國首個國家級罕見病注冊平臺——中國國家罕見病注冊系統(tǒng)（www.nrdrs.org.cn，簡稱NRDRS），充分利用技術(shù)優(yōu)勢和成熟經(jīng)驗，協(xié)同多方力量全力支持我國罕見病醫(yī)學(xué)發(fā)展，為我國醫(yī)療健康事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展貢獻力量。
同時，神州醫(yī)療與北京協(xié)和醫(yī)院達成戰(zhàn)略合作，共建“罕見病數(shù)智診療技術(shù)創(chuàng)新聯(lián)合實驗室”。雙方將在多模態(tài)輔助決策系統(tǒng)研發(fā)、精準(zhǔn)診療技術(shù)創(chuàng)新與應(yīng)用、大數(shù)據(jù)及人工智能技術(shù)應(yīng)用等方面進一步加深合作，相互賦能，共同推進我國罕見病醫(yī)學(xué)發(fā)展。
此外，神州醫(yī)療與北京協(xié)和醫(yī)院、武漢同濟醫(yī)院聯(lián)合申報科技部“十三五”“十四五”國家重點研發(fā)計劃，參與罕見病隊列研究、罕見病多模態(tài)輔助診療平臺建立及臨床轉(zhuǎn)化應(yīng)用、兒童罕見病診斷關(guān)鍵技術(shù)與治療靶點發(fā)現(xiàn)及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究等項目，為罕見病臨床研究提供前瞻科研工具，積極推動臨床轉(zhuǎn)化應(yīng)用，助力罕見病診療與科研水平雙提升。
特別是神州醫(yī)療牽頭的科技部國家重點研發(fā)計劃專項課題五“多模態(tài)臨床數(shù)據(jù)庫建立及智能診療平臺開發(fā)應(yīng)用”，聯(lián)合北京協(xié)和醫(yī)院、中國人民解放軍總醫(yī)院、華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院、上海交通大學(xué)，旨在進一步提高兒童罕見病的診斷率和診療效率，建立一套“早期發(fā)現(xiàn)、診療質(zhì)控、全周期精準(zhǔn)干預(yù)”的兒童罕見病智能診療新體系。作為課題五負責(zé)人，弓孟春具有豐富的科研項目經(jīng)驗，承擔(dān)多項國家級及省部級課題。他在罕見病領(lǐng)域也取得了豐碩成果，曾擔(dān)任中國國家罕見病注冊系統(tǒng)執(zhí)行總監(jiān)，目前是國際罕見病研究聯(lián)盟診斷科學(xué)委員會委員。主要研究領(lǐng)域為醫(yī)學(xué)信息學(xué)、衛(wèi)生技術(shù)評估、罕見病相關(guān)衛(wèi)生政策研究及醫(yī)學(xué)教育等。
神州醫(yī)療一直致力于加深罕見病的國際交流合作，自2017年成為國際罕見病研究聯(lián)盟（IRDiRC）的理事單位，在IRDiRC的協(xié)調(diào)下積極參與了國際多中心的罕見病臨床研究及全球政策研究、“一帶一路”的罕見病合作等工作。同時，弓孟春博士在診斷科學(xué)委員會（DSC）中擔(dān)任委員，是目前中國在國際罕見病研究組織中任職時間最長的專家。此外，神州醫(yī)療聯(lián)合香港大學(xué)、北京協(xié)和醫(yī)院等單位在國際權(quán)威期刊發(fā)表相關(guān)學(xué)術(shù)成果，全力支持我國罕見病醫(yī)學(xué)發(fā)展及孤兒藥研發(fā)。
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