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2024-05-11
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近日，科技部國家重點研發(fā)計劃“生育健康及婦女兒童健康”專項兒童罕見病診斷關鍵技術與治療靶點發(fā)現(xiàn)及轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究項目之課題五“多模態(tài)臨床數(shù)據(jù)庫建立及智能診療平臺開發(fā)應用”啟動會召開。神州醫(yī)療高級副總裁兼首席醫(yī)學官弓孟春博士作為課題五負責人出席會議并作分享。
本項目由華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院牽頭，復旦大學、華中科技大學、中國藥科大學、北京大學、神州醫(yī)療作為課題承擔單位，共同致力于完善和夯實我國兒童罕見病診斷關鍵技術與治療靶點發(fā)現(xiàn)及轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究，建立具有自主知識產(chǎn)權的新技術，形成具有中國特色的“中國經(jīng)驗”和“中國方案”，以降低我國兒童罕見病的危害，全面提升人口綜合素質(zhì)。
其中，課題五由神州醫(yī)療牽頭，北京協(xié)和醫(yī)院、中國人民解放軍總醫(yī)院、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院、上海交通大學共同參與，旨在進一步提高兒童罕見病的診斷率和診療效率，建立一套“早期發(fā)現(xiàn)、診療質(zhì)控、全周期精準干預”的兒童罕見病智能診療新體系。作為課題五負責人，弓孟春具有豐富的科研項目經(jīng)驗，承擔多項國家級及省部級課題。他在罕見病領域也取得了豐碩成果，曾擔任中國國家罕見病注冊系統(tǒng)執(zhí)行總監(jiān)，目前是國際罕見病研究聯(lián)盟診斷科學委員會委員。主要研究領域為醫(yī)學信息學、衛(wèi)生技術評估、罕見病相關衛(wèi)生政策研究及醫(yī)學教育等。
會上，弓孟春以《罕見病診治關鍵信息及數(shù)據(jù)技術研發(fā)國際及國內(nèi)進展》為主題，介紹了罕見病診療面臨的挑戰(zhàn)與困境、改善患者生活質(zhì)量的重要性，以及國內(nèi)針對罕見病的政策研究成果及衛(wèi)生管理方面的努力方向。同時，他分享了神州醫(yī)療在中國國家罕見病注冊系統(tǒng)（NRDRS）等國家級罕見病相關項目的建設成果，以及參與國際罕見病醫(yī)學研究及合作交流的先進經(jīng)驗等。
隨后，他重點闡述了課題五的相關情況。針對兒童罕見病早期診斷困難，各地區(qū)診療水平不平衡，患者長期隨訪管理難度大等瓶頸問題，將建立診斷窗口前移、優(yōu)勢診療資源下沉、患者長期管理隨訪規(guī)范等為一體的友好型智能化綜合診療平臺，以及基于“早期發(fā)現(xiàn)、診療質(zhì)控、全周期精準干預”機制的兒童罕見病防治新體系。神州醫(yī)療還將攜手多家醫(yī)院共同建立中國兒童罕見病及實體腫瘤多中心數(shù)據(jù)協(xié)作研究網(wǎng)絡，以項目成員單位華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院、復旦大學附屬兒科醫(yī)院等作為標桿，基于高可靠多模態(tài)數(shù)據(jù)治理技術來構(gòu)建多模態(tài)專病數(shù)據(jù)中心，為兒童罕見病醫(yī)學研究高質(zhì)量發(fā)展貢獻力量。
廣東醫(yī)科大學黨委常委、副校長曾志嶸教授，華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院應艷琴教授，廣東醫(yī)科大學附屬醫(yī)院院長劉華鋒教授，廣東醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院院長張良清教授，廣東醫(yī)科大學附屬東莞第一醫(yī)院院長邵義明教授，廣東醫(yī)科大學附屬東莞第一醫(yī)院副院長賴天文教授，東莞市兒童醫(yī)院副院長李寧教授，北京協(xié)和醫(yī)院邱正慶教授，中國人民解放軍總醫(yī)院孟巖教授，廣東醫(yī)科大學附屬醫(yī)院周海紅教授、上海兒童醫(yī)學中心張倩文博士等學者專家通過線上線下方式參加了會議。
此外，會上舉行了課題組專家委員會成立儀式。廣東醫(yī)科大學黨委常委、副校長曾志嶸教授任專家組組長，廣東醫(yī)科大學附屬東莞第一醫(yī)院副院長賴天文教授、中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院王薇教授、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院大數(shù)據(jù)中心馬鵬程教授、中山大學附屬第三醫(yī)院大數(shù)據(jù)人工智能中心主任劉子鋒、重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院信息中心主任吳萬春、大連理工大學金博教授、新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院郭艷英教授、復旦大學附屬兒科醫(yī)院董欣然副研究員為專家組專家。未來，神州醫(yī)療將聯(lián)合參與單位，攜手各專家學者更好地開展課題研究工作，共同推動兒童罕見病醫(yī)學研究的高質(zhì)量發(fā)展。
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