媒體報(bào)道
專家觀點(diǎn)
2024-03-01
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2月29日是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，協(xié)和罕見(jiàn)病診療創(chuàng)新發(fā)展研究院成立儀式暨轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)發(fā)展論壇在北京協(xié)和醫(yī)院舉辦。中國(guó)科學(xué)院院士、原九三學(xué)社中央副主席、十一屆全國(guó)政協(xié)副主席王志珍，中華醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟理事長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院名譽(yù)院長(zhǎng)趙玉沛院士，北京大學(xué)校務(wù)委員會(huì)副主任、北京大學(xué)國(guó)際癌癥研究院院長(zhǎng)詹啟敏院士，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院藥物研究所執(zhí)行所長(zhǎng)王銳院士，哈爾濱醫(yī)科大學(xué)黨委書(shū)記張學(xué)院士，深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院院長(zhǎng)、深圳灣實(shí)驗(yàn)室主任顏寧院士，國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司邢若齊副司長(zhǎng)，國(guó)家衛(wèi)生健康委法規(guī)司李波副司長(zhǎng)，北京市衛(wèi)生健康委鐘東波書(shū)記，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)院長(zhǎng)等出席會(huì)議。中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康主持協(xié)和罕見(jiàn)病診療創(chuàng)新發(fā)展研究院成立儀式及戰(zhàn)略合作單位簽約儀式，北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)杜斌主持新書(shū)和大模型發(fā)布儀式，以及協(xié)和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)發(fā)展論壇。
協(xié)和罕見(jiàn)病診療創(chuàng)新發(fā)展研究院是北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)設(shè)專注于罕見(jiàn)病診療、創(chuàng)新和發(fā)展部門。會(huì)上舉辦了研究院與戰(zhàn)略合作單位的簽約儀式，神州醫(yī)療作為戰(zhàn)略合作單位之一受邀參會(huì)，董事長(zhǎng)CEO史文釗出席會(huì)議并發(fā)表感言。
史文釗表示，作為國(guó)際領(lǐng)先的醫(yī)療大數(shù)據(jù)與醫(yī)療人工智能企業(yè)，神州醫(yī)療多年來(lái)一直深耕罕見(jiàn)病領(lǐng)域。與北京協(xié)和醫(yī)院的合作始于2016年，此后參與協(xié)和牽頭的罕見(jiàn)病相關(guān)的“十三五”“十四五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃。作為技術(shù)支持單位，協(xié)助建立了中國(guó)首個(gè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)（NRDRS），取得豐碩成果。未來(lái)還將構(gòu)建以患者為中心的多學(xué)科遠(yuǎn)程協(xié)作和隨訪平臺(tái)，促進(jìn)和完善罕見(jiàn)病全生命周期管理。
為加快罕見(jiàn)病診斷水平提升、診斷技術(shù)創(chuàng)新、新藥研發(fā)，神州醫(yī)療與北京協(xié)和醫(yī)院達(dá)成戰(zhàn)略合作，將共建“罕見(jiàn)病數(shù)智診療技術(shù)創(chuàng)新聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室”。雙方將在多模態(tài)輔助決策系統(tǒng)研發(fā)、精準(zhǔn)診療技術(shù)創(chuàng)新與應(yīng)用、大數(shù)據(jù)及人工智能技術(shù)應(yīng)用等方面進(jìn)一步加深合作，相互賦能，共同推進(jìn)我國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)發(fā)展。神州醫(yī)療也將充分發(fā)揮技術(shù)力量和企業(yè)實(shí)力，在罕見(jiàn)病科研發(fā)展、臨床診療和罕見(jiàn)病患者醫(yī)療服務(wù)等方面作出貢獻(xiàn)。
圖注：神州醫(yī)療董事長(zhǎng)CEO史文釗（右二）參加戰(zhàn)略合作單位簽約儀式
攻堅(jiān)克難
創(chuàng)新技術(shù)賦能罕見(jiàn)病臨床研究
多年來(lái)，神州醫(yī)療一直深耕罕見(jiàn)病領(lǐng)域。與北京協(xié)和醫(yī)院、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院（簡(jiǎn)稱 武漢同濟(jì)醫(yī)院）聯(lián)合申報(bào)科技部“十三五”“十四五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃，協(xié)助北京協(xié)和醫(yī)院搭建中國(guó)國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)，為罕見(jiàn)病臨床研究提供前瞻科研工具，積極推動(dòng)臨床轉(zhuǎn)化應(yīng)用。
2016年底，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭啟動(dòng)科技部“十三五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“罕見(jiàn)病臨床隊(duì)列研究”項(xiàng)目，建立了中國(guó)首個(gè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病注冊(cè)平臺(tái)——中國(guó)國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)(www.nrdrs.org.cn,簡(jiǎn)稱NRDRS)。神州醫(yī)療作為技術(shù)支持方，承擔(dān)了該罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)平臺(tái)建設(shè)的技術(shù)支持工作。該系統(tǒng)為廣大罕見(jiàn)病研究者提供了一個(gè)權(quán)威、可靠的共享平臺(tái)，并為單中心和多中心研究組群的建立提供了高安全性的研究平臺(tái)，促進(jìn)了跨疾病領(lǐng)域的知識(shí)交流與共享。其所形成的中文罕見(jiàn)病知識(shí)庫(kù)，為罕見(jiàn)病臨床研究提供了科研工具，為全國(guó)醫(yī)務(wù)人員更好地開(kāi)展罕見(jiàn)病研究與治療提供了科研助力。
為進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)發(fā)展、持續(xù)完善和發(fā)揮NRDRS的作用，北京協(xié)和醫(yī)院在2022年?duì)款^“十四五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃項(xiàng)目“罕見(jiàn)病多模態(tài)輔助診療平臺(tái)建立及臨床轉(zhuǎn)化應(yīng)用”，神州醫(yī)療為課題一“罕見(jiàn)病多模態(tài)分布式數(shù)據(jù)協(xié)作平臺(tái)構(gòu)建與應(yīng)用”及課題四“罕見(jiàn)病遠(yuǎn)程多學(xué)科診療和教學(xué)體系建設(shè)與應(yīng)用”的參與單位。
課題一以“國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)和分級(jí)診療平臺(tái)”為基礎(chǔ)，將建成具有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的多中心分布式臨床隊(duì)列和多模態(tài)融合數(shù)據(jù)平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)100種罕見(jiàn)病10萬(wàn)級(jí)病例數(shù)據(jù)集的安全共享，并支撐本課題各類罕見(jiàn)病輔助工具的研發(fā)驗(yàn)證、全國(guó)多學(xué)科診療及研究協(xié)作、罕見(jiàn)病分布地圖及衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)估。截至2023年12月，NRDRS已建立了193個(gè)罕見(jiàn)病研究隊(duì)列，覆蓋了176種/類罕見(jiàn)病，全國(guó)29個(gè)省、市、自治區(qū)的104家合作單位的7萬(wàn)余例病例。課題四搭建基于5G技術(shù)、以患者為中心的多學(xué)科遠(yuǎn)程協(xié)作和隨訪平臺(tái)，從醫(yī)患和患者兩個(gè)維度促進(jìn)和完善罕見(jiàn)病全生命周期管理。
此外，神州醫(yī)療還與武漢同濟(jì)醫(yī)院聯(lián)合申報(bào)科技部“十四五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“兒童罕見(jiàn)病診斷關(guān)鍵技術(shù)與治療靶點(diǎn)發(fā)現(xiàn)及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究”項(xiàng)目。其中，課題五“多模態(tài)臨床數(shù)據(jù)庫(kù)建立及智能診療平臺(tái)開(kāi)發(fā)應(yīng)用”由神州醫(yī)療牽頭，董事長(zhǎng)CEO史文釗獲聘項(xiàng)目政策及標(biāo)準(zhǔn)專家委員會(huì)委員，神州醫(yī)療高級(jí)副總裁兼首席醫(yī)學(xué)信息官弓孟春獲聘課題五負(fù)責(zé)人。神州醫(yī)療充分發(fā)揮技術(shù)優(yōu)勢(shì)和豐富經(jīng)驗(yàn)，建設(shè)高質(zhì)量、同質(zhì)化、多中心、多病種兒童罕見(jiàn)病臨床數(shù)據(jù)庫(kù)，構(gòu)建基于聯(lián)邦學(xué)習(xí)和邊緣計(jì)算的兒童罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)隱私保護(hù)及協(xié)作共享機(jī)制，以及全疾病周期一體化智能服務(wù)平臺(tái)。旨在進(jìn)一步提高兒童罕見(jiàn)病的診斷率和診療效率，建立一套“早期發(fā)現(xiàn)、診療質(zhì)控、全周期精準(zhǔn)干預(yù)”的兒童罕見(jiàn)病智能診療新體系。
圖注：神州醫(yī)療董事長(zhǎng)CEO史文釗（左三）獲聘“十四五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“兒童罕見(jiàn)病診斷關(guān)鍵技術(shù)與治療靶點(diǎn)發(fā)現(xiàn)及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究”項(xiàng)目政策及標(biāo)準(zhǔn)專家委員會(huì)委員
開(kāi)拓創(chuàng)新
加深國(guó)際間學(xué)術(shù)合作交流
一直以來(lái)，神州醫(yī)療也致力于加深罕見(jiàn)病的國(guó)際交流合作，不僅在國(guó)際罕見(jiàn)病組織中發(fā)揮重要作用，還聯(lián)合多家機(jī)構(gòu)在國(guó)際權(quán)威期刊發(fā)表相關(guān)學(xué)術(shù)成果。神州醫(yī)療自2017年成為國(guó)際罕見(jiàn)病研究聯(lián)盟（IRDiRC）的理事單位，在IRDiRC的協(xié)調(diào)下積極參與了國(guó)際多中心的罕見(jiàn)病臨床研究及全球政策研究、“一帶一路”的罕見(jiàn)病合作等工作。同時(shí)，弓孟春在診斷科學(xué)委員會(huì)（DSC）中擔(dān)任委員，是目前中國(guó)在國(guó)際罕見(jiàn)病研究組織中任職時(shí)間最長(zhǎng)的專家，在罕見(jiàn)病研究領(lǐng)域有著豐富的經(jīng)驗(yàn)和研究成果。
圖注：神州醫(yī)療高級(jí)副總裁兼首席醫(yī)學(xué)信息官弓孟春在診斷科學(xué)委員會(huì)（DSC）中擔(dān)任委員
罕見(jiàn)病由于發(fā)病率低、通常具有遺傳性等特點(diǎn)，又被稱為“孤兒病”，罕見(jiàn)病用藥往往被稱為“孤兒藥”。2020年，神州醫(yī)療聯(lián)合香港大學(xué)、北京協(xié)和醫(yī)院等單位，在醫(yī)學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)、醫(yī)學(xué)政策研究等領(lǐng)域的主流期刊Value in health上發(fā)表全球孤兒藥創(chuàng)新支持政策分析評(píng)價(jià)，綜合194個(gè)國(guó)家和6個(gè)地區(qū)的孤兒藥研發(fā)監(jiān)管政策文件，整理歸納各國(guó)在孤兒藥研發(fā)政策支持方面的優(yōu)勢(shì)和不足，為我國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展及孤兒藥研發(fā)政策制定提供理論及數(shù)據(jù)依據(jù)。
罕見(jiàn)病是目前人類健康的巨大挑戰(zhàn)之一，對(duì)我國(guó)人民造成了極大危害。作為醫(yī)療大數(shù)據(jù)與人工智能領(lǐng)軍企業(yè)，神州醫(yī)療將持續(xù)以科技創(chuàng)新為驅(qū)動(dòng)，充分利用相關(guān)領(lǐng)域技術(shù)優(yōu)勢(shì)和成熟經(jīng)驗(yàn)，協(xié)同多方力量全力支持我國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)發(fā)展及孤兒藥研發(fā)，大力推進(jìn)“健康中國(guó)”“數(shù)字中國(guó)”兩大戰(zhàn)略融合落地，助力我國(guó)醫(yī)療健康事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展。
（成立儀式現(xiàn)場(chǎng)照片來(lái)自北京協(xié)和醫(yī)院宣傳處）
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