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2023-12-19
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12月17日，北京協(xié)和醫(yī)院兒科主編的《兒童風(fēng)濕免疫病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集》（下稱“數(shù)據(jù)集”）正式發(fā)布。作為協(xié)和兒科牽頭的“十四五”國家重點研發(fā)計劃重點專項成果之一，該數(shù)據(jù)集是國內(nèi)首個為兒童風(fēng)濕免疫專業(yè)提供可操作、標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)的數(shù)據(jù)集，將全面提升數(shù)據(jù)質(zhì)量，推動資源共享，促進(jìn)多中心協(xié)作。國家衛(wèi)生健康委醫(yī)藥衛(wèi)生科技發(fā)展研究中心處長趙凱利、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會主任委員王天有出席發(fā)布會。北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記吳沛新到會并致辭。
吳沛新書記表示，數(shù)據(jù)集為兒科“十四五”項目的實施和管理奠定了堅實基礎(chǔ)，希望在注重全面性、多樣性、專業(yè)性的前提下實施動態(tài)管理，并進(jìn)一步形成標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范、技術(shù)、指南，為疾病防治提供科學(xué)依據(jù)。趙凱利處長對團(tuán)隊取得的重要成果表示祝賀，協(xié)和兒科牽頭發(fā)布數(shù)據(jù)集，為解決該領(lǐng)域大數(shù)據(jù)難題，全面提升數(shù)據(jù)質(zhì)量，推動資源共享，促進(jìn)多中心協(xié)作提供了重要依據(jù)和支撐。
▲與會專家共同為數(shù)據(jù)集揭幕，左起：湘雅二醫(yī)院吳小川教授、國家衛(wèi)生健康委趙凱利處長、中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會前任主任委員張奉春教授、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記吳沛新、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會主任委員王天有教授、北京協(xié)和醫(yī)院宋紅梅教授、神州醫(yī)療高級副總裁弓孟春、北京兒童醫(yī)院毛華偉教授
主編宋紅梅教授介紹，團(tuán)隊在編寫過程中借鑒了國內(nèi)外權(quán)威教材、循證指南和專家共識，凝結(jié)了全國多中心兒童風(fēng)濕免疫專家的診療經(jīng)驗和心血。該數(shù)據(jù)集規(guī)定了兒童風(fēng)濕免疫病的20類614個數(shù)據(jù)元及23個數(shù)據(jù)字典，涵蓋常見臨床表現(xiàn)、特異性檢查、治療用藥、基因等臨床及研究信息，突出了兒童特殊的生長發(fā)育狀態(tài)及其對診治的影響，以及遺傳因素在發(fā)病中的作用。
數(shù)據(jù)集由北京協(xié)和醫(yī)院、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院、深圳市兒童醫(yī)院、南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院共同編寫，神州醫(yī)療科技股份有限公司提供技術(shù)支持。
團(tuán)隊還同步建立了高質(zhì)量、標(biāo)準(zhǔn)化的中國兒童免疫性疾病研究網(wǎng)絡(luò)平臺，該平臺將充分發(fā)揮健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國家戰(zhàn)略性資源的重要作用，與數(shù)據(jù)集共同促進(jìn)醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，醫(yī)療質(zhì)量控制及兒童風(fēng)濕免疫病的同質(zhì)化管理。
作為國家重點研發(fā)計劃“生育健康及婦女兒童健康保障”專項“兒童免疫性疾病精準(zhǔn)診療體系的建立及應(yīng)用”項目的參與單位，神州醫(yī)療為《兒童風(fēng)濕免疫病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集》提供技術(shù)支持。目前，在神州醫(yī)療的技術(shù)支持下，北京協(xié)和醫(yī)院等多家權(quán)威醫(yī)療機構(gòu)已建立高質(zhì)量專病隊列數(shù)據(jù)庫以及多中心協(xié)作網(wǎng)絡(luò)平臺，開展了多維度的規(guī)范集成、數(shù)據(jù)深度挖掘和多場景應(yīng)用，展開了兒童風(fēng)濕免疫病的真實世界研究。未來，也將支持不同聯(lián)盟醫(yī)院的數(shù)據(jù)資源，通過多中心專病庫數(shù)據(jù)共享平臺進(jìn)行連接交互，為后續(xù)基于真實世界數(shù)據(jù)的多中心研究提供數(shù)據(jù)和技術(shù)基礎(chǔ)，推動兒童風(fēng)濕免疫病數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，為我國兒童風(fēng)濕免疫病的臨床規(guī)范化診療與多中心研究打下堅實基礎(chǔ)。
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