媒體報道
專家觀點
2022-11-14
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我國目前約有罕見病患者2,000萬人，因疾病種類繁多、致病機制復(fù)雜，罕見病診療面臨著“診斷率低、治療能力差、缺乏治療藥物”三大難題。近年來，國家高度重視罕見病的診療、保障和研究，合力推進(jìn)我國罕見病防治駛?cè)肟燔嚨?。政府、機構(gòu)、醫(yī)院、企業(yè)和愛心人士，社會各界都在做出自己的嘗試和努力，來幫助罕見病患者。
10月29日，由中國罕見病聯(lián)盟、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會主辦的“2022年中國罕見病大會”在北京隆重開幕。來自全國衛(wèi)生行政部門、醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)的罕見病領(lǐng)域從業(yè)者和罕見病患者通過線上和線下的方式參會。
在此次罕見病大會上，神州醫(yī)療董事長兼CEO史文釗受邀出席大會開幕式。同時，神州醫(yī)療重磅支持大會分論壇六，神州醫(yī)療高級副總裁、首席醫(yī)學(xué)信息官弓孟春，神州醫(yī)療副總裁、人工智能研究院副院長許娟和神州醫(yī)療首席生物信息科學(xué)家沈成國作為重磅嘉賓參與了論壇演講及討論。
分論壇特別邀請北京協(xié)和醫(yī)院心內(nèi)科教授、國際醫(yī)療部副主任田莊，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院感染內(nèi)科教授劉莉主持會議。
Session 1
多方聯(lián)動，構(gòu)建高水平心血管罕見病治療技術(shù)研發(fā)的創(chuàng)新支撐機制
罕見病診療需要多方聯(lián)動，才能逐步建立并完善罕見病的診療保障體系。圍繞“如何構(gòu)建高水平心血管罕見病治療技術(shù)研發(fā)的創(chuàng)新支撐機制”，神州醫(yī)療代表和多位行業(yè)專家進(jìn)行了深入探討。各位專家從罕見病知識普及、罕見病數(shù)據(jù)庫以及信息化建設(shè)、科研監(jiān)管、臨床研究、器械研發(fā)、診斷技術(shù)等各個方面，分享了他們的真知灼見。
Session 2
基于多模態(tài)數(shù)據(jù)技術(shù)，構(gòu)建高質(zhì)量心血管罕見病疾病研究網(wǎng)絡(luò)體系
與會專家認(rèn)為，面對海量且類型多樣的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)，單一模態(tài)的數(shù)據(jù)分析已經(jīng)難以滿足臨床科研需求，單模態(tài)正在向多模態(tài)大數(shù)據(jù)融合發(fā)展。北京協(xié)和醫(yī)院信息處處長、重癥醫(yī)學(xué)科副主任周翔更是提出，除了多模態(tài)數(shù)據(jù)的集合，高質(zhì)量的數(shù)據(jù)還一定要納入數(shù)據(jù)的時間維度，建立疾病的時序數(shù)據(jù)庫。
事實上，神州醫(yī)療作為科技創(chuàng)新助力罕見病診療的一員，致力于以技術(shù)之力，提高中國罕見病診療水平，已開展了多個落地實踐：在協(xié)和醫(yī)院牽頭下，承建了中國首個全國性罕見病注冊登記平臺(NRDRS)和中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)(NRDCRS)，且深度參與和成功申報了“罕見病臨床隊列研究”、“罕見病大規(guī)模樣本注冊、管理、預(yù)測和決策數(shù)據(jù)支持平臺及分級診療和遠(yuǎn)程MDT建設(shè)”等多個科技部罕見病相關(guān)重點研發(fā)項目。
越來越多醫(yī)療機構(gòu)正在通過神州醫(yī)療的核心優(yōu)勢技術(shù)，服務(wù)臨床專家，推動多種疾病診療發(fā)展。
南方醫(yī)院是神州醫(yī)療重要的戰(zhàn)略客戶與綜合性醫(yī)院高水平大數(shù)據(jù)建設(shè)的范例。與南方醫(yī)院的合作不僅為醫(yī)院多個科室建立了全流程的全院級多模態(tài)大數(shù)據(jù)平臺、大數(shù)據(jù)協(xié)作網(wǎng)及專病系統(tǒng)，還助力醫(yī)院在科技部重點研發(fā)課題申報上碩果頗豐，屢次斬獲重大專項。
醫(yī)學(xué)教育會
知識分享，為罕見病防治高質(zhì)量發(fā)展提供持續(xù)動力
長期以來，神州醫(yī)療持續(xù)關(guān)注著罕見病知識庫建設(shè)與教育教學(xué)。在此次大會上，神州醫(yī)療還支持舉辦了醫(yī)學(xué)教育衛(wèi)星會，會議上發(fā)布了神州醫(yī)療參與翻譯與編撰的國際性資源平臺《GeneReviews基因通覽》，并為重大貢獻(xiàn)者頒發(fā)證書。參會專家肯定了神州醫(yī)療所做的貢獻(xiàn)，神州醫(yī)療相關(guān)參與人員獲得中國罕見病聯(lián)盟頒發(fā)的“突出貢獻(xiàn)者”榮譽。
今后，神州醫(yī)療還將繼續(xù)以科技力量升溫罕見病診療，深入開展罕見病學(xué)術(shù)探討和技術(shù)研究，為助力中國的罕見病診療與保障事業(yè)發(fā)揮企業(yè)的光和熱，照亮罕見病的“隱秘角落”。
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