媒體報(bào)道
專家觀點(diǎn)
2021-12-10
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“根據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見病已達(dá)7,000余種，占人類疾病總數(shù)量的10%。罕見病雖然患病率較低，但中國人口基數(shù)較大，目前中國罕見病群體約有2,000萬人，并且仍在以每年20萬的速度遞增，已經(jīng)嚴(yán)重影響了數(shù)千萬個(gè)家庭的幸福生活。”
醫(yī)療信息化創(chuàng)新開啟中國罕見病研究新篇章
近日，神州醫(yī)療與北京協(xié)和醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生與健康管理研究院等多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)表的科研成果《Innovation in Informatics to Improve Clinical Care and Drug Accessibility for Rare Diseases in China》，被SCI期刊《Frontiers in Pharmacology》收錄，獲得了國際醫(yī)學(xué)界的關(guān)注與認(rèn)可。
該論文介紹了北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的中國罕見病信息平臺與知識庫的成果進(jìn)展，探討了如何通過對中國罕見病信息的數(shù)字化創(chuàng)新推動疾病的診斷與治療，并且對數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化、知識庫建設(shè)、國家政策支持以及相關(guān)利益方的參與在罕見病數(shù)字化創(chuàng)新中的推動作用進(jìn)行了總結(jié)。
論文中闡述的兩大罕見病系統(tǒng)，開啟了我國罕見病數(shù)字化診療及相關(guān)科研的新篇章，加快了罕見病臨床護(hù)理和藥物可及性研究的進(jìn)程，為解決罕見病患者的醫(yī)療需求提供了有力支撐。
中國罕見病大數(shù)據(jù)平臺驅(qū)動醫(yī)療數(shù)字化變革
一直以來，神州醫(yī)療都在通過自主創(chuàng)新的產(chǎn)品和技術(shù)，賦能醫(yī)院和醫(yī)務(wù)工作者，為罕見病患者獲得更好的診療而不斷努力，并積極為國家制訂相應(yīng)的罕見病醫(yī)療政策提供數(shù)據(jù)支撐。
自2017年，神州醫(yī)療作為技術(shù)支持方，承建了全國性罕見病大數(shù)據(jù)平臺——中國國家罕見病注冊系統(tǒng)(www.nrdrs.org.cn,簡稱NRDRS)。NRDRS的建設(shè)遵循了國際及國內(nèi)的多方面信息安全、個(gè)人隱私數(shù)據(jù)安全等標(biāo)準(zhǔn)，符合HIPAA規(guī)則，嚴(yán)格保護(hù)患者隱私和科研數(shù)據(jù)安全。它實(shí)現(xiàn)了面向80余家醫(yī)院的罕見病信息采集與共享，綜合63,000名患者形成了185個(gè)病例報(bào)告表(CRF)，覆蓋了166種罕見病。NRDRS為單中心和多中心研究組群的建立提供了高安全性的研究平臺，促進(jìn)了跨疾病領(lǐng)域的知識交流與共享。其所形成的中文罕見病知識庫，為罕見病臨床研究提供了科研工具，為全國醫(yī)務(wù)人員更好地開展罕見病研究與治療提供了科研助力。
此外，在北京協(xié)和醫(yī)院的牽頭與指導(dǎo)下，神州醫(yī)療還承建了中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)(NRDCRS)，該系統(tǒng)建立在匯集324家醫(yī)院的國家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)基礎(chǔ)上，現(xiàn)已處理了40多萬例的病例報(bào)告，在制定罕見病易感人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高醫(yī)療安全與質(zhì)量、擴(kuò)大藥物可及性等多方面發(fā)揮了重要作用。
近年來，在“健康中國”戰(zhàn)略的指導(dǎo)下，罕見病防治工作得到了黨和國家的高度重視。神州醫(yī)療一直持續(xù)努力，使每一個(gè)中國公民都能享受到“健康紅利”！
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